안녕 하세요 보배드림 회원분들
먼저 큰뇌이랑증이란..
아직까지는 뇌회결손의 특별한 치료법이 없습니다.
환자의 치료는 임상증상과 뇌기형의 위치와 심한 정도에 따라 달라집니다. 간질발작의 치료를 위해 항간질제가 처방될 수 있고, 근긴장도가 증가된 경우 근육 이완제가 처방됩니다. 뇌수종이 있다면 단락술이 필요할 수 있습니다. 수유가 어려우면 위절개술을 고려합니다. 재활의학전문의는 물리치료를 통해 약해지거나 굳은 관절 및 근육의 치유를 도울 수 있습니다. 유전학 전문의는 가족계획에 대한 상담 및 조언을 제공할 수 있습니다.
뇌회결손을 가진 환아들의 예후는 기형의 정도에 따라 다양합니다. 많은 환아들이 3~5개월이 넘어서도 의미 있는 발육을 보이지 않으나, 어떤 경우에는 거의 정상수준의 발달과 지능을 보일 수도 있습니다. 많은 수의 환자들이 2세 이전에 발육장애 또는 폐렴과 같은 감염으로 인해 사망합니다. 그러나 약물과 치료기술의 발달로 10대까지 생존하는 환아들도 있으며, 대뇌피질 증후군과 같은 약한 형태의 뇌회결손 환자들은 오직 경도의 지적장애와 발작만을 가질 수도 있습니다.
[네이버 지식백과] 큰뇌이랑증 [Pachygyria] (희귀질환정보, 국립보건연구원 희귀난치성질환센터)
위의 내용으로 인터넷 검색결과가 나오는 희귀질환 입니다
세상에는 아픈 사람들이 참 많더라구요
저도 우리 아이가 아프기 전에는 아픈 아이들 혹은 성인들이 이렇게 많을꺼라는 생각 조차도 또한 관심 조차도 없었습니다
병을 알고 병원을 다녔을 초기에는 내가 왜 여기에 있지?
내 자식은 이런사람이 아냐! 라는 생각... 병원을 얼른 벗어나고 싶었고
현실을 받아 들이기가 너무 힘들었습니다
네..저또한 어떠한 아픔을 가지신 분들에게 편견이 있었습니다
하루하루가 힘들었고 이렇게 이쁜 내딸이 아픈아이이고 죽는병이란 말인가? 그게 말이되는지 하루에도 아니 그냥 매순간이 힘들었습니다
시간이 약이라고 했던가.. 조금씩 무뎌지기 시작 하였고 매 하루하루가 행복하다 느끼며 현재 시간을 보내고 있습니다
지금은 병원을 가서 아픈분들을 보고 그들의 보호자를 봤을때 내가 참 어리석었고 생각 없었고 나쁜놈이었다는 생각이 많이 듭니다
그 어떤 아픔을 극복하기 위해 열심히 노력하고 운동하는 모습이 너무너무너무너무 아름답습니다
보호자들끼리 웃으시며 내용도 공유 하시고 조금이라도 좋아지는 모습을 보기 위해 치료를 오시고
그런 모습들이 저를 챙피하게 만들더군요..
나도 아픈 아이를 가진 부모라는 사람인데 내가 편견을 갖고 도망가려 하고 그 모습이 너무 제가 잘못한거 같습니다
때론 내가 왜 이런일을 겪어야 하지 나보다 나쁜 사람도 많은데 잘못 살고 있는 사람들이 많은데 왜 나지? 대체 왜 나지?
이런생각 많이 했습니다 멘탈은 뭐..말도 못했죠
지금은 왜? 가 아니라 그래!! x발 세상아 다 덤벼라 이겨줄께!
이런 생각으로 항상 극복을 목표로 살아가고 있습니다
오늘 우리 아이의 장애인증을 동사무소 가서 받아왔습니다 아..이게 꼭 누가 추노마크 찍는 그런 느낌이 들고 신청할때도 너무 힘들었는데
막상 제가 수령 해서 오니 왜이렇게 힘이 빠지는걸까요
더 시간이 지난후에 신청을 할껄 그랬나..너무 빨리 했나..
너무 힘든 오늘 입니다
여러 회원분들 저는 도움을 청하고저 이 글을 쓰는 목적은 아닙니다
우리 주위에는 아픔을 가지고 사시는 분들이 굉장히 많습니다
우리가 관심을 안갖기에 사실 많이 모를뿐 입니다
저는 한마디를 꼭 드리고 싶습니다
장애를 가지신 분들은 사회에서 격리 되야할 분들이 아닙니다
함께 나누고 즐길수 있는 분들 입니다 장애를 가지신 분들을 꼭 도와야 하는것도 아닙니다
다만, 편견을 가진 시선으로 봐야할 그럴분들도 아닙니다
다 같이 더불어서 살아야될 그냥 옆집 아저씨처럼 그런 사람중에 한명 입니다
아프신분들에게 도움을 주시면 더할나위 없이 좋겠지만 도움을 안주더라도 편견을 거두어주셨으면 좋겠습니다
그게 아프신분들 혹은 그의 가족들에겐 큰 도움이 됩니다!
여러 회원분들 다른 도움은 괜찮습니다
다만 저와 저의 아이를 위한것이 아니라
몸과 마음이 불편하신 분들에게 힘내고 응원 해주십시요!
많은 분들이 보시고 또한 아프신분들이 글을 보실수 있습니다
똑같은 사람입니다 어디에서도 우리 사회에 작은 도움이나마 줄수 있는 사람 입니다
우리 모두 같이 삽시다!
그리고 모두 행복한 인생이 되길 진심으로 기원 합니다!
소주 한잔 마시고 글을 쓰다보니 글이 두서가 없습니다 이해좀 해주세요..ㅎㅎ
힘내세요
열심히 살겠습니다!!
저도 아파봐서 공감하고, 기운내시고 일어나셔야 한다고 응원해 드리고 갑니다.
굳건해 지셔야 해요.
감사합니다!! 카트님도 아픔을 잘 이겨내시길바랍니다
님 지금도 충분히 멋지세요^^
우리가족과 다함께 더멋있게 살도록하겠습니다^^
응원 합니다..
감사합니다~^^
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