술 취한 거 아니냐는 손가락질... 사실 전 병이 있습니다.
안녕하세요, 보배 형님들.비틀거리는 걸음 때문에 평생 오해와 싸우며 살고 있는 남매둘 아빠입니다.
저는 '소뇌위축증'이라는 희귀병을 앓고 있습니다.말도 어눌하고 걷는 것도 비틀대서, 남들 눈엔 대낮부터 술 취한 사람처럼 보이죠.
처음엔 억울해서 잠도 못 잤지만, 이제는 이게 제 '정상'이라 받아 드리고 살고 있습니다.
화려하진 않지만, 저만의 걸음으로 살아온 제 인생 이야기를 유튜브에 하나씩 기록하기 시작했습니다.
누군가에게는 제 서툰 발걸음이 작은 용기가 되길 바라는 마음입니다.
형님들, 바쁘시겠지만 유튜브 하실때 검색창에 [알딸딸 휴] 한 번만 검색해 주셔서 제 서툰 삶의 기록을 봐주실 수 있을까요?
용기내서 새롭게 도전해 보려고 합니다.
응원해주세요
긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 모두 안전 운전하십시오!
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이런식으로 제 이야기를 담담하게 이야기 해보려 합니다
취한 게 아닙니다…
제 인생입니다
저는 32살에
희귀병 판정을 받았습니다
처음에는 별거 아니라고 생각했습니다
걸을 때
아주 잠깐…
0.1초 정도 비틀거리는 정도였거든요
누구나 그럴 수 있다고 생각했습니다
그런데 어느 순간부터
그 0.1초가…
1초가 되더라고요
몸이 먼저 느꼈습니다
“이거… 뭔가 이상하다”
이비인후과에 갔습니다
귀 문제일 수 있다는 말을 듣고
검사를 받았는데…
정상이라고 하더라고요
그래서 안심했습니다
“괜히 걱정했네…”
그렇게 다시
평범하게 살고 있었습니다
그런데 어느 날
술을 조금 마셨는데
저는 안 취했거든요
그런데…
제 걸음이
만취한 사람처럼 보이더라고요
그때도 그냥
컨디션 문제라고 넘겼습니다
다음 날
주말에 누워서 검색을 했습니다
“신경과 가세요”
그 말이 계속 나오더라고요
그래서 바로
대학병원에 갔습니다
간단한 검사를 했는데
교수님이 그러시더라고요
“가볍게 넘길 병은 아닌 것 같습니다”
병원을 나오고
차에 앉았습니다
그리고
검색을 했습니다
그전에는 그냥 넘겼던 글들이
그날은…
다 제 이야기였습니다
하나씩 읽다가
눈물이 나더라고요
“이제 어떡하지…”
“집에는 뭐라고 하지…”
“아직 젊은데…”
입원해서 검사를 받았습니다
그리고
“소뇌위축증입니다”
교수님은
담담하게 말하고 가셨습니다
그런데 저는…
커튼을 치고
이불을 덮고
소리도 못 내고
울었습니다
나에게 왜…
이제 어떡하지…
아이들도 있는데…
돈도 없는데…
그때 처음으로
간절하게 기도했습니다
하나님…
준비할 수 있게
40살까지만이라도
일하고
걸을 수 있게 해주세요…
오늘부터
새로운 도전을 해보려고 합니다
그동안 제 안에 담아두었던
이야기들을 꺼내보려고 합니다
처음이라
서툴고 어설플 수 있습니다
그래도
한 번
용기 내보겠습니다
따뜻한 마음으로
응원해 주시면 감사하겠습니다
권승민
25457245
25457245
항상 기적은 있습니다.
응원하겠습니다.
유튜브 구독했어요.
힘내세요
희망과 용기 잃지 않으시고
이렇게 도전하시는거
정말 멋있어요
화이팅 입니다 구독 할께요
꼭 포기 하지마시고 이겨 내십시요!!
사실 병간호로 장가도 못갔습니다...
지금은 4개월차 요양병원에 누워계시고 2번의 죽을 고비까지 넘기셨어요....
현 기관절개까지 해서 목소리도 안나옵니다...
하늘이 무너지는거 같고 매일 같이 울기만 하네요...세상이 너무 싫고 인생이 무섭기만 합니다..
운동 하신다고 낙상사고 조심하세요
한순간 입니다.. 허리가 3군대 골절 나서 수술도 크게 하셨구요 ..... 놀러 많이 다니시고 사진 많이 찍으세요......
기적은.. 없더라구요..
대단하다는 말밖에 안나오네요
어머님의 쾌차를 빌고 adidasill 님의 행복을
응원 드립니다
가족들은 하루 하루 피 말라 가는 심정을 아시나요????
응원합니다
힘내세요!
응원합니다~!!!
우리 삶에 생각지도 않은 기적이 일어날 수 있으니 힘내세요.
저희 자형도 유전으로 인한 발병으로 10년 넘었지만 아직은 집에서 지내고있어요
전동휠체어로 운동치료나 병원치료 다니고 있구요 이동이나 활동에 도움주시는분 지원 있구요
자형의 어머니도 40대 후반에 발병해서 자택10년쯤 병원6~7년쯤 생활 하시다 돌아가셨구요
어느정도 각오는 하고있어서인지 크게 당황하거나 좌절하지는 않고 꾸준히 운동으로 진행을 늦추려고 노력하고있어요
초반엔 실내 자전거위주로 중반부터는 러닝머신에 최저속도로 걷기운동 아직까지 꾸준히 매일 하고있어요
다복이아빠님도 좌절하지 마시고 최대한 늦추려고 노력해보세요 매일 꾸준히 운동하시면서요
힘내세요 응원합니다.
당사자는 말해 뭐 하겠습니까! 항상 조심하시고 재활에 전념하셔야 될 것 같습니다. 항상 응원하겠습니다..
스트레스 안 받고 안정을 취하면서 치료 기대를 해야 하는데 이 또한 쉽지 않죠..
도파민 분비 또한 신경을 많이 써야 하는 걸로 알고 있습니다.
혹 여력이 되신다면 줄기세포도 한번 알아 보시길 권유 드립니다.
한국에서는 시술이 불법이라 한국에서 배양 후 외국에서 시술 받는 것인데 금액은 많이 비싼걸로 알고 있습니다.
힘내십시오! 이겨내실 것입니다!
가장 평범한 말 하늘이 무너져도 솟아날 구멍이 있다 - 는 말밖에 또 뭐가 필요할지요.
응원하겠습니다. 꼭 보배님들에게 뭉클한 소식 전해주시기를 믿고 격려를 보냅니다.
의학 기술은 점점 좋아 지니, 이곳 저곳 많이 알리고 좋은 글만 보셨으면 합니다.
유툽 가서 응원할게요
정말 용기가 대단하십니다, 응원할게요
저도 지인이 이병을 앓고 있어서 어느정도 잘 알고 있습니다.
옆에 지켜보는 저도 힘들기에..... 글쓰니님 심정을 알것 같습니다.
부디 힘내시고 응원 하겠습니다.
참 안타깝께도 현대의학으로도 뽀족한수가 없다고 하더군요.
혹 도움이 될까해서 91069ysj@naver.com
연락주세요..
힘내시구요..
사실 약도 어떠한 방법이 없습니다...
저희 어머님도 같은병 환자 십니다..
궁금하여 댓글 남깁니다
건강해지시길 바랍니다
유튜브 멘탈 강해야 합니다
구독해드리겠습니다.
근데 공개 글에서는 내가요 가 아니라 제가요 라고 해야죠
부디 이겨내시라는 말밖에는 드릴말이 없네요 힘내시고 구독 좋아요 가겠습니다.
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